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로렌조 오일의 실화 - 로렌조 오도네와 오거스토 오도네, 미카엘라 오도네

키스세븐 2021. 11. 27. 22:41
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로렌조 오일의 실화 - 로렌조 오도네와 오거스토 오도네, 미카엘라 오도네 / ⓒ Corbis via Getty Images


 

로렌조 오일

실화의 로렌조 오도네

 

ALD이란 병은 온몸이 마비되고 2년을 넘기지 못하는 무서운 희귀병입니다. 이 병에 걸린 소년 로렌조 오도네의 이야기를 그린 것이 영화 《로렌조 오일》이고, 실화는 그의 부모 오거스트와 미카엘라 오도네 부부의 사연입니다.

 

그런데 영화 이후 이들의 삶은 어땠을까요? 오래오래 살았을까요? 이글에서는 이후의 실화를 다루고 있습니다.

(아래에는 영화 로렌조 오일의 줄거리와 결말을 읽을 수 있는 링크도 제공합니다)

 

 

 

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로렌조 오일의 실화 - 로렌조 오도네와 오거스토 오도네, 미카엘라 오도네

 

ALD란 희귀병

 

영화의 한 장면. 어린 로렌조 오도네 역을 잭 오말리 그린버그가 보인다 / ⓒ Lorenzo's oil

영화 《로렌조 오일》의 실화는 6살의 아들이 희귀병인 'ALD'에 걸린 사연을 그렸습니다. ALD란 "부식백질이영양증"을 말하며, 온몸이 마비되고 2년을 넘기지 못하는 것으로 알려져 있습니다.

 

치료제가 없다는 실화의 주인공은 '로렌조 오도네'입니다. 소년의 아버지 '오거스트 오도네'와 어머니 '미카엘라 오도네' 부부는 생화학과 의학을 배워가며 직접 치료제를 개발했습니다. 그 ALD 치료제가 바로 '로렌조 오일'입니다.

 

그들은 영국의 생화학자 '돈 수데비' 박사의 도움을 받아서 1987년 이 약을 개발했습니다. 그러나 그때 아들은 이미 보지도 듣지도 말하지도 못하는 상태였습니다. 로렌조 오일은 예방제로서는 뛰어났지만 치료제로서는 미약했었습니다.

 

 


 

이후의 로렌조 오일 실화

 

침도 삼치지 못했고, 식사도 튜브를 통해서 공급받았던 로렌조 오일은 부모가 살아 있을 때까지도 몸이 회복되지는 않았습니다. 그러나 2년밖에 못 산다는 아이를 살려낸 것은 의학계도 놀랄 일입니다. 그것도 일반인들이 그런 것이니...

 

영화에서 닉 놀테가 연기한, 아버지 오거스트 오도네는 이런 병에 걸린 아이들을 위해 기금보금 등의 활동을 평생을 일했습니다. 그 사연이 전해지고, 1992년에는 영화 로렌조 오일이 만들어졌습니다.

 

로렌조 오일의 실화 - 로렌조 오도네와 오거스토 오도네, 미카엘라 오도네 / ⓒ Unknown

영화에서 수잔 서랜든이 연기한, 어머니 미카엘라 오도네는 두 번째 부인이었습니다. 그녀는 헌신적인 노력을 했지만, 자신이 폐암에 걸려버렸습니다. 결국 2000년 61살의 나이로 세상을 떠나게 되었습니다.

 

아들과 남편만 남은 가족... 그런데 움직이지 못하는 로렌조의 기도에 음식물이 끼는 사고가 발생했습니다. 이로 인해 흡인성 폐렴에 걸리고 고생을 해야 했습니다. 한편 부부에게 조언을 주었던 ALD 권위자 '니콜라스' 박사는 2007년 죽었습니다.

 

 


 

로렌조 오도네 사망

 

로렌조 오일의 실화 - 로렌조 오도네와 오거스토 오도네, 미카엘라 오도네 / ⓒ unoentrerios.com.ar

그동안 영화 로렌조 오일에서 아역으로 연기했던 '잭 오말리 그린버그'는 작가로 성장했습니다. 하지만 2008년, 그에게 나쁜 소식이 전해졌습니다. 로렌조 오도네가 결국 세상을 떠났다는 것입니다. 그것도 생일 바로 다음 날이었습니다.

 

로렌조 오도네는 30살의 나이로 짧은 세상을 살다 갔습니다. 그러나 2년밖에 못 산다는 아이를 무려 22년이나 더 살게 했다는 것은 놀라움 그 자체입니다. 다만, 그의 아버지는 마지막 순간에 앰뷸런스를 제때 부르지 못했다고 슬퍼했습니다. [저작권법 표시] 이 글의 원본: 키스세븐(www.kiss7.kr) 

 

그 후 오거스트 오도네는 전 부인의 아이들이 있는 곳으로 돌아갔습니다. 그곳은 자신이 태어난 이탈리아였기 때문입니다. 그리고 책을 쓰며 살다가 2013년에 세상을 떠납니다. 그의 나이 80살이었습니다. 

 

 


 

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